罕病忍痛學習 校園勇士不流淚 罕病忍痛學習 校園勇士不流淚【2010/06/20 聯合報╱劉秀芳∕教(高雄市】班上的一個女孩子,罹患了全台灣只有三病例的罕見疾病。 休學一年之後,在去年復學了。但她每天到學校上課,都要把雙腳浸在冰桶裡,才能紓緩疼痛,就這樣辛苦的讀了一學期。這學期上了一個多月之後,我突然接到她的電話,她哽咽的告訴我,她必須請長假了,因為肉體上的疼痛,已經無法允許她再坐在椅子上聽課了。她是一個令人心疼的孩子,也是一個要讓人豎起大拇指的孩子。她總是班上第一個到校的孩子,即便疼痛難耐,她臉上始終掛著一抹燦爛的微笑,她是同學眼中愛說冷笑話的學姐。澎湖民宿孩子的母親告訴我,孩子執意要留長髮,因為不要讓同學看到她流淚的眼,孩子在學校不敢喝水,因為上廁所走路腳會痛。但是即使上學有這麼多的不方便,她還是堅持要上學。她一直認為能上學讀書,是她最快樂的事;能和同學一起上課,是她一生中最幸福的時光。孩子近日來雙腳的顏色,已由紅轉為紫再轉為黑了,甚至必須到了要削皮的地步,連嗎啡都無法止住她的疼痛。但她都咬著牙關挺過去了,因為有一個很大的動力支撐著她,那就是還要回學校讀書,跟同學一起坐在課堂裡聽老師上課。這麼一個女孩子,必須忍受一般人無法忍受的痛苦,但她總能笑中帶淚告訴關心她的人說,我沒關係。她的堅韌和對生命的態度令人不捨、汗顏。給正在和病魔奮戰的孩子,人生沒有過不了的關,也沒有吃不了租屋苦,妳的勇敢,妳的毅力,老天爺會收到的,妳要加油,繼續堅持下去!給迷途、失意、渾噩、不知未來在那裡的孩子們,「人身難得今已得」,人生只有一次,珍惜自己所擁有的,很多我們視以為理所當然的事,對有些人來說卻是一輩子的奢求,能不把握住生命的長度,好好耕耘生命的深度嗎? 冰鎮雙肢求學 育瑄只想助人【2010/06/22 聯合報/記者徐如宜/高雄報導】 高雄市三民高中學生張育瑄罹患罕見疾病「肢端紅痛症」,仍樂觀向學的報導,引起熱烈迴響。 育瑄媽媽方惠玲感謝各界的關心,並希望病友能得到更多醫界的關注。 肢端紅痛症的病患,只要遇到高溫或是感冒發燒,手腳的末端就會開始發熱,出現刺痛灼熱及發紅的症狀,腫脹刺痛感有若火燒。罹患肢端紅痛症的育瑄與 何 小姐,將租屋網這種罕見症病讓社會大眾了解,並且希望若有同樣為此病所苦的病友,能夠找到正確的治療方向,減輕痛苦。 方惠玲表示,昨天接到許多關心電話,也有不少提供緩解痛楚的方法,非常感謝大家。育瑄擔心媒體採訪會打擾到準備考試的同學,同學說沒關係,只希望育瑄的病快點兒好起來,還發出溫馨呼喚:「少了妳,二年二班就不完整了,帶著妳的超豪邁笑聲回來震垮大家吧!」 正在醫院接受治療的育瑄說,自己不是什麼重要的人物!竟然能被這麼大篇幅的報導。「我不想出名,只是希望能幫助一些人。」 方惠玲表示,謝謝台大團隊 李銘仁 醫師的協助,這種罕見疾病實在太痛苦了,看到孩子每天哭著睡著、又哭著醒來,作母親的心怎能不痛。 方惠玲說,育瑄站出來,是希望國內有更多的醫療資源591來關注這種罕見疾病,女兒願意被當作案例來研究,為其他的病友盡心。 ~elvpu的有感回應~ 人世間的現象就是這麼奇怪,越是遭逢困境的人越是懂得珍惜難得的學習,即使身罹重病也不輕易放棄機會;而反觀其他處於優渥環境、身體健全的絕大多數的學童孩子們卻視學習如畏途,討厭讀書討厭上學,天天沉迷在網路遊戲! 老天爺把一個人生命中的一道門關閉以後,必會為他把另一扇窗開啟;越是困頓越是激起人向上奮發的能力,只要懷抱信心,即使暫時的病魔襲擊,還是能保持樂觀繼續面對、走下去。 祝福劉秀芳老師言中的這位小女生能一關關的戰勝病魔,勇敢堅毅的活下去。也希期尚在迷惘中徘徊的其他學子能清楚辨別、覺醒的打開自己生命的視窗,向這位罹患罕病的女學生的精租房子神學習。

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